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21.11.2017

 

 

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Wenn der Schlaf die Kontrolle hat

Narkolepsie: Mehr als nur Müdigkeit


Dämmerlicht bei einem Vortrag, Dunkelheit im Kino, eine längere Autofahrt als Beifahrer - da wird jeder mal müde und gönnt sich ein kleines Schläfchen. Wer an Narkolepsie leidet hat in diesen Situationen keine Wahl: Er wird vom Schlaf geradezu übermannt.

Ein enormes Schlafbedürfnis, das nicht kontrollierbar ist, zwingt die Betroffenen zum Einschlafen. Sie schlafen mitunter sogar während aktiver Tätigkeiten, wie beim Essen, einer Besprechung oder gar beim Autofahren ein.
 
Schlaf-Wach-Rhythmus ist außer Kontrolle

Diese starke Tagesschläfrigkeit ist das Hauptsymptom der Narkolepsie. Begleitend treten dabei häufig auch sogenannte Kataplexien und ein gestörter Nachtschlaf auf. Die Patienten schlafen nachts nur leicht, wachen oft auf und liegen dann stundenlang wach. Die Kataplexien sind für die Betroffenen dabei meist noch unangenehmer und je nach Situation gefährlich: Es handelt sich dabei um einen - wenige (Milli-)Sekunden dauernden - Verlust der Muskelspannung, z.B. bei starken Emotionen, wie Lachen oder Erschrecken. In schweren Fällen kann dabei die gesamte Muskulatur der Arme und Beine versagen, so dass der Patient plötzlich hilflos zusammensackt.
 
Wichtige Botenstoffe fehlen


Narkolepsie ist eine chronische Krankheit, die allerdings selten vorkommt. Meist beginnt die Erkrankung im Alter zwischen 15-32 Jahren. Ursache ist wahrscheinlich eine krankhafte Immunreaktion: Die Nervenzellen der Betroffenen produzieren zu wenig des Botenstoffs Hypocretin, der die Balance des Schlaf-Wach-Rhythmus regelt.
 
Bei Verdacht auf Narkolepsie gleich zum Spezialisten

Die noch relativ rätselhafte Krankheit ist nicht heilbar, aber mit der richtigen Therapie können die Betroffenen gut damit leben. Da die Erkrankung selten auftritt und mit ganz unterschiedlichen Symptomen verbunden wird, ist das Phänomen von Betroffenen und auch Ärzten nicht einfach zu erkennen. Oft schämen sich die Betroffenen auch wegen ihrer ‚Schlafsucht‘ und versuchen möglichst nicht aufzufallen. Umso wichtiger ist die Aufklärung über die Narkolepsie. Bei entsprechenden Symptomen sollte man daher einen Neurologen aufsuchen. Dieser kann eine Vordiagnostik machen und den Patienten zur Diagnosesicherung mit weitergehenden Untersuchungen an ein neurologisches Schlaflabor überweisen.
 
Verschiedene Therapiemöglichkeiten können helfen


Für Narkolepsie-Patienten stehen verschiedene Therapiemöglichkeiten zur Verfügung. Dabei spielen sowohl die Umstellung der Lebensgewohnheiten wie auch die Einnahme von Medikamenten eine wichtige Rolle. Dabei werden z.B. die Schlafzeiten in der Nacht und kleine Schlafeinheiten am Tag genau geplant. So können die Betroffenen tagsüber längere Phasen kontrolliert wach bleiben und nachts besser schlafen. Reichen diese Maßnahmen nicht aus, stehen Psychostimulanzien gegen die quälende Tagesschläfrigkeit zur Verfügung. Treten zusätzlich noch Kataplexien auf, ist auch ein Medikament verfügbar, das als natürlicher Botenstoff im Gehirn vorkommt. Damit können die Hauptsymptome der Narkolepsie günstig beeinflusst werden: verbesserter Schlafrhythmus in der Nacht und dadurch eine Besserung der Symptome am Tag.

Neurologe und Schlafmediziner Dr. med Ulf Kallweit zum Thema Narkolepsie
 
Dr. med Ulf Kallweit von der Helios Klinik in Hagen leitet das bisher einzige Narkolepsie-spezifische Rehabilitationsprogramm. Ca. 100-120 Patienten werden hier jährlich behandelt. Neben der fachärztlichen Behandlung durch Narkolepsie-Experten, werden hier auch besonders die psychologische Behandlung, Ernährungsberatung und individuelle Sozial-, Reha- und Rentenberatung berücksichtigt. Spezifische auf den jeweiligen Patienten abgestimmte Physio-, Ergo- Kunst- oder Musiktherapie helfen den Betroffenen, mit der Erkrankung besser zu leben.
 
Woran leiden die Narkolepsie-Patienten am meisten?
Dr. med Ulf Kallweit:
Die Betroffenen leiden stark an der nicht kontrollierbaren Tagesschläfrigkeit, den unangenehmen Kataplexien (Anfälle von plötzlicher Muskelschwäche) und dem schlechten Nachtschlaf. Zusätzlich belastet die oftmals verspätete Erkennung bzw. Diagnose der Erkrankung die Patienten psychisch. Zudem fehlt die Anerkennung als schwere, chronische neurologische Erkrankung, welche das Leben der Betroffenen vereinfachen würde.
 
Wie wird die Diagnose am besten gestellt? Was raten Sie Personen, die den Verdacht haben, an Narkolepsie zu leiden?
Dr. med Ulf Kallweit:
Zunächst empfehle ich, den Hausarzt oder einen Facharzt für Neurologie aufzusuchen. Erhärtet sich der Verdacht, dass eine Narkolepsie vorliegt, sollte idealerweise direkt ein spezialisiertes Zentrum für Narkolepsie bzw. ein Schlaflabor aufgesucht werden.
 
Welche Möglichkeiten der Therapie gibt es, worauf sollte man als Betroffener achten?
Dr. med Ulf Kallweit:
Zur Behandlung stehen verschiedene Therapien zur Verfügung. Dazu gehören Maßnahmen, die vom Betroffenen selber durchgeführt werden können, wie etwa die Planung von kurzen Schlafpausen am Tag. Medikamente kommen ebenfalls zum Einsatz. Wichtig ist dabei eine individualisierte Therapie. Das bedeutet, dass sich die Behandlung an den für den Betroffenen hauptsächlich störenden Symptomen orientiert.

Sie leiten die erste Narkolepsie-Reha in Deutschland, worin bestehen die Reha-Maßnahmen? Warum ist eine Reha notwendig?
Dr. med Ulf Kallweit:
Die spezifische Narkolepsie-Rehabilitation verbindet dabei sämtliche Therapiestrategien. Das Programm beinhaltet neben der medikamentösen Behandlung u.a. psychologische Hilfe (für Tagesstruktur, Depressivität), ein intensives Sport- und Trainingsprogramm, Arbeitstherapie, Musik- und Kunsttherapie sowie Sozialberatung. Durch die Intensivität und Spezifität der Therapien, ergänzt durch Informationsgewinn über die Erkrankung und Austausch der Betroffenen untereinander, stellt die Reha ein zentrales Element zur Verbesserung der Symptomatik, der Lebensqualität und zur Erhaltung der Arbeitsfähigkeit dar.
 
Foto:
Pixabay

 


Veröffentlicht am: 25.10.2017

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