Am 29. Februar ist RARE DISEASE DAY

Rund vier Millionen Menschen in Deutschland leiden an einer der über 7.000 bekannten seltenen Erkrankungen. Die meisten dieser Erkrankungen sind kaum erforscht und für über 90 Prozent gibt es keine zugelassene Behandlung.

Betroffene warten durchschnittlich 4,8 Jahre auf die korrekte Diagnose und haben häufig unzählige Arztbesuche, erfolglose oder falsche Therapieansätze und lange Wege hinter sich, bis sie die richtige Diagnose erhalten. Denn immer noch gilt der alte Mediziner-Lehrsatz: «Wenn Du Hufgetrappel hörst, denk’ an Pferde, nicht an Zebras». Dieser Zebra-Aphorismus soll deutlich machen, dass häufige Krankheiten wahrscheinlicher sind als seltene, auch wenn die Symptome auf beide passen. Deshalb steht das Zebra heute symbolisch für seltene Erkrankungen.

Zebras stehen auch im Mittelpunkt der Sensibilisierungskampagne colourUp4RARE: Rund um den internationalen Tag der seltenen Erkrankungen (Rare Disease Day, RDD), der 2008 von der global tätigen Organisation EURORDIS gegründet wurde und immer auf den letzten Februartag fällt, sollen Menschen mit seltenen Erkrankungen und die Herausforderungen, mit denen sie leben, in den Blick gerückt und die Arbeit der Patientenorganisationen für Menschen mit solchen Erkrankungen, in Deutschland die Allianz seltener chronischer Erkrankungen ACHSE, unterstützt werden.

colourUp4RARE wurde 2023 zunächst im Deutschland, Österreich und der Schweiz gestartet. In diesem Jahr wird sie zusätzlich in weiteren Ländern Europas und in Kanada umgesetzt.